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Il Congresso della Società Italiana di otorinolaringologia

«Le barriere della sordità» – congresso a Sorrento

Medici, ricercatori, pazienti e istituzioni discuteranno giovedì prossimo a Sorrento durante la tavola rotonda intitolata «Le barriere della sordità: l’accesso alle risorse per il trattamento delle ipoacusie gravi e profonde» nell’ambito del 104° congresso nazionale della Società italiana di otorinolaringologia e chirurgia cervico-facciale (Hilton Palace, ore 12.30). Il congresso, che torna in Campania dopo oltre quarant’anni, coinvolgerà 1.500 partecipanti, provenienti da tutte le regioni d’Italia.

La tavola rotonda consentirà alle associazioni dei pazienti di confrontarsi con gli amministratori e con la comunità scientifica sull’accesso alle tecnologie di ultima generazione per la cura della sordità e sull’omogeneità delle terapie e delle risorse in un paese in cui il divario fra Nord e Sud è ancora evidente: secondo il Ministero della Salute (dati relativi al biennio 2015-2016) alcune regioni meridionali non raggiungono il punteggio minimo di adempienza previsto dai Livelli essenziali di assistenza, pari a 160 punti, e cioè Campania (99 punti), Calabria (147), Molise (156), Puglia (155) e Sicilia (153). Inoltre, secondo l’Anifa, l’Associazione nazionale imprese, importatori e fabbricanti audioprotesi, sono oltre 7 milioni le persone che soffrono di sordità, ma solo il 25 per cento porta un dispositivo acustico (rispetto al 30 per cento degli europei).

«Quest’anno – dice Carlo Antonio Leone, presidente del congresso – abbiamo voluto dedicare una sessione specifica all’accesso alle risorse per il trattamento delle ipoacusie gravi e profonde, per fare il punto su cambiamenti, vantaggi e svantaggi introdotti dalla revisione dei Livelli essenziali di assistenza»
Fonte: ilmattino.it

Pianoforte sordo Davide Santacolomba

PER SAPERE DI PIU’
Il Congresso SIO 2017 

La sordita’ accelera il declino Ma la tecnologia puo’ sconfiggerla

I progressi nel settore consentono soluzioni diverse per ogni paziente. «OggiI più che mai, in un mondo dominato dalla tecnologia, il paziente con ipoacusia, cioè che sente poco o male, ha bisogno di qualcuno che lo segua nel percorso del recupero dell’udito in modo agevole ed empatico». Sono le parole di Ettore Cassandro, neopresidente della Società italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia cervico-facciale (Sio), al Congresso nazionale di Sorrento. «Ci siamo resi conto – sottolinea Carlo Antonio Leone, presidente uscente Sio – che è sempre più necessario coinvolgere con ruolo attivo le associazioni dei pazienti.

Ecco perché oggi, oltre all’aggiornamento su nuove tecniche e nuove tecnologie, ai momenti di confronto fra le più importanti scuole medico-chirurgiche mondiali e all’interazione con i produttori di device, abbiamo cercato il dialogo col paziente. Vogliamo assicurare il migliore trattamento disponibile, per offrire alla gente la migliore qualità di vita possibile». «Oggi, le protesi acustiche e gli impianti cocleari – afferma Giuseppe Chiarella, direttore U.O. Audiologia e Foniatria università Magna Graecia di Catanzaro – rappresentano un continuum versatile ed eccellente per risolvere i problemi di udito dei pazienti. Dobbiamo quindi parlarne, parlarne, parlarne. Dobbiamo, infatti, sensibilizzare i pazienti al fatto che esistono soluzioni su misura per tutti. Ed è importante sollecitare chi non sente bene a sottoporsi precocemente a una visita dal medico». «Sì, perché l’assenza o la carenza di stimoli sonori – spiega Alberto Golinelli, direttore del Centro Ricerche e Studi (CRS) Amplifon Italia – crea una pericolosa barriera alla vita di relazione. La persona con carenze di udito perde i contatti con la realtà. Chi sente poco, partecipa poco e parla ancora meno. E questo è un rischio da non sottovalutare poiché numerosi studi hanno accertato che la sordità accelera il processo di declino cognitivo della persona».

Ecco quindi che emerge evidente quanto sia consigliabile la diagnosi precoce e un rimedio altrettanto sollecito per evitare di sommare al problema dell’isolamento, quello del calo delle performance intellettive. Ma non basta. Il paziente va seguito passo passo con la massima attenzione, sia per fargli superare le remore di origine culturale (che spesso abbinano il portatore di protesi acustica con l’immagine dell’anziano), sia per assicurargli la migliore riuscita del “rimedio” tecnologico. Per questo il CRS ha messo a punto il protocollo personalizzato Amplifon 360, un modello tecnico-assistenziale che mette al centro la persona, coinvolgendo nel contempo il medico e l’audioprotesista.

IN PRATICA, la persona con ipoacusia, dopo la visita medica e i test di percezione e comprensione, comunica al protesista le sue esigenze, per esempio, di voler riuscire ad ascoltare finemente la musica o le parole di un oratore, magari isolandole meglio dai rumori di fondo e così via. Viene così individuata la soluzione tecnica migliore per soddisfare le sue esigenze personali. Il percorso dura 30 giorni, con messe a punto e verifiche gratuite. Alla fine si valutano anche i miglioramenti e i vantaggi raggiunti nella vita reale. Tutto ciò viene annotato in una cartella clinica condivisa con il medico specialista. Alla fine del periodo di prova il cliente sceglie, in totale libertà, se acquistare o meno la protesi acustica.
Maurizio Maria Fossati. Fonte: ilgiorno.it

Dalla giovinezza ovattata alla gioia di ascoltare le voci della sua famiglia
La mamma di 42 anni può sentire grazie all’orecchio bionico impiantato al «Papa Giovanni» I suoni sempre più lontani, frasi percepite con la lettura del labiale e un destino, segnato, di silenzio. Laura Bozzetto, di Bergamo, oggi ha quarantadue anni, ne aveva poco più di tre quando il problema all’udito si è evidenziato, giusto il tempo di imparare il linguaggio e di adattarsi alla sua nuova dimensione. La storia di Laura si intreccia con quella del fratello Luca anche lui con la stessa patologia. Due ragazzini complici e una famiglia che non ha mai fatto pesare quel disagio pur sapendo che le cose col tempo sarebbero peggiorate. Laura non ha mai vissuto il suo problema come una diversità, quanto basta per non abbattersi e per realizzare i suoi sogni.

Il segno da un’ambulanza.
Si è laureata in biologia, si è sposata ed è diventata mamma due volte. Sono stati proprio i suoi figli a indurla a riflettere su una possibile operazione che avrebbe migliorato la sua vita e le relazioni con gli altri. Perché negli ultimi anni Laura aveva perso quasi completamente l’udito e ciò aveva alimentato il suo essere introversa. La televisione poteva seguirla solo con i sottotitoli, per attirare la sua attenzione era necessario batterle la mano sulla spalla. Lentamente si è ritrovata a vivere in una realtà ovattata, a studiare stratagemmi per non mostrare la sua difficoltà, a ridurre al minimo indispensabile le relazioni e i contatti col resto del mondo. Poi un giorno si è scontrata con il primo segnale di vero pericolo quando in auto con i figli piccoli non ha sentito l’arrivo di un’ambulanza a sirene spiegate . Ha compreso che non soltanto stava ostacolando i soccorsi, ma che avrebbe potuto a sua volta trovarsi coinvolta in un incidente mettendo a repentaglio la vita dei suoi bambini.

L’operazione delicata.
Il gioco del trovare rimedio al non sentire che funzionava quando era ragazzina , da adulta e mamma non poteva reggere più. Osservando i figli e rendendosi conto che la più grande,ormai adolescente, soffriva il disagio di un problema non suo, Laura decide di sottoporsi al delicato intervento chirurgico. Supera la paura e l’alibi di una esistenza vissuta a pieno anche senza udito. Un anno fa affronta questa nuova sfida, non senza rischi. Si tratta di un’operazione delicata. L’impianto cocleare è un dispositivo introdotto chirurgicamente sotto pelle che stimola direttamente il nervo bypassando la parte danneggiata dell’orecchio interno.

Impulsi elettrici.
A differenza delle protesi acustiche, che amplificano il suono, l’impianto converte il suono in impulsi elettrici in modo da simulare l’udito naturale. Un orecchio bionico a tutti gli effetti in grado di ripristinare la percezione uditiva nelle persone con sordità profonda.

L’emozione di sentire.
In rete si possono trovare facilmente dei video che raccontano la sensazione e l’emozione vissuta da grandi e piccini sottoposti a questo intervento, nel momento in cui viene acceso l’apparecchio e percepiscono i primi suoni.

La decodificazione.
È trascorso un anno ad aprile, dall’operazione eseguita all’ospedale Papa Giovanni XXIII. A maggio il momento emozionante, quando è stato attivato l’impianto e per Laura è iniziata una seconda vita. Funzionava, e questa è stata la sua prima gioia. Laura racconta in uno scritto che ha voluto pubblicare su Facebook ciò che ha provato in quel momento. All’inizio le sembrava di essere davvero su un altro pianeta. Ha percepito una massa informe di suoni che oscillavano come onde. Solo successivamente ha capito che le variazioni corrispondevano alle parole e nel giro di qualche minuto quelle parole hanno preso significato. Il cervello di Laura stava lentamente decodificando in modo autonomo delle informazioni provenienti da un elettrodo inserito nella sua coclea.

La bellezza dell’udire.
Sorride Laura mentre ci racconta di quelle voci che sembravano buffe. Voci che sono diventate poi famigliari, quella del marito Michele, dei figli Silvia e Matteo, delle persone a lei care. Laura è tornata bambina nel rivivere con stupore le piccole scoperte. Il canto degli uccelli, il suono della pioggia, dei tuoni e del vento che soffia, persino quei rumori fastidiosi di un frigorifero che borbotta o quello frastornante di un cantiere stradale. La sordità aveva privato Laura di tutte le sfumature della vita. Non immaginava si potessero sentire le voci al di là di un vetro o di una parete. Non credeva che il passo del suo cane facesse rumore così come quando si lecca il pelo. Suoni che ai più passano inascoltati, ma non a lei che continua a scoprire la bellezza dell’udire. Per i bambini nati sordi profondi l’impianto può colmare il deficit di partenza e consentire loro una vita del tutto normale, per gli adulti cresciuti con le protesi acustiche, come Laura, magari sulla via del peggioramento dovuto all’età è uno strumento preziosissimo per sfuggire alla tentazione dell’isolamento e riprendere pienamente in mano la propria vita in mezzo agli altri.

I ringraziamenti.
Nella lettera scritta per festeggiare un anno dal «nuovo orecchio» Laura Bozzetto ha voluto ringraziare tutti quelli che l’hanno seguita da vicino, in particolare la logopedista Ilaria Patelli, il dottor Giovanni Danesi e il reparto di otorinolaringoiatria dell’ospedale di Bergamo.

La parafarmacia.
Laura insieme al marito ha aperto una parafarmacia in via Borfuro e la sua vita è di certo migliorata. Oggi non deve più leggere il labiale, non deve più sforzarsi a capire , non deve più farsi ripetere la frase più volte. Basta scuse e stratagemmi per ovviare al non sentire. Oggi con l’impianto all’orecchio destro ha riscoperto tutti quei suoni che aveva dimenticato o addirittura mai udito. Eppure non getterebbe nulla di quella esistenza vissuta nella quasi sordità. Se qualcuno le chiede un consiglio sull’operazione lei risponde di affrontarla con serenità soltanto se l’assenza di udito rappresenta un vero ostacolo alla propria vita. Per lei non lo è stato almeno fino a quando la sua condizione è diventata un limite per gli altri.

Mai arrendersi.
Per le persone che ama, per i suoi figli. Dall’operazione chirurgica all’attivazione dell’orecchio «bionico» è trascorso un mese di tanti pensieri, preoccupazioni e domande. Se non avesse funzionato, se avesse perso anche il residuo uditivo? Laura era pronta al peggio. Ma non si sarebbe di certo arresa. Una bimba coccolata da suoni lontani è una donna capace di sopravvivere al silenzio. Il messaggio era proprio questo. Nessuna disabilità può impedire di realizzare i propri sogni. Laura ne ha conquistati tanti nella sua vita e ora che la sua quotidianità è munita di audio può soltanto rendere quegli obiettivi ancora più belli da ricordare.
Fonte: L’Eco di Bergamo

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