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Dai diritti costituzionali ai dirittti esigibili
Nel giugno del 2009, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (direttore Dott.ssa Domenica Taruscio), ha avviato una collaborazione con l’Associazione Crescere – Bologna (con l’Avv. Ernesto Stasi) e l’Associazione Prader Willi – Calabria, (con il prof. Domenico Posterino) per l’aggiornamento e l’ampliamento della Guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, elaborata da quest’ultima associazione e pubblicata in formato PDF nel sito del CNMR.
Lo scopo è stato quello di realizzare, partendo da questa base, una sintetica guida ipertestuale con link alle leggi di riferimento per una più facile e completa consultazione, vale a dire un lavoro impegnativo, per sua stessa natura in costante aggiornamento. Per fare un esempio di attualità avevamo appena inserito la cd. Legge Brunetta in tema di congedi parentali, quando la disposizione è stata abrogata dal cd. Decreto anti crisi, con conseguente necessità di aggiornamento della guida: suggerimenti e segnalazioni in vista dei futuri aggiornamenti saranno ben graditi.
Il frutto di tale progetto, cui ha aderito il CNMR, è il presente ipertesto caratterizzato appunto da un intenso utilizzo di collegamenti ipertestuali e destinato, in quanto tale, a fornire un agevole strumento di documentazione a quanti hanno a che fare con il mondo delle Malattie Rare: siamo infatti convinti, come ebbe a dire il prof. Fulco Lanchester in occasione della presentazione degli atti del convegno “Malattie Rare: la ricerca tra etica e diritto” (Roma, Università La Sapienza, 14 febbraio 2006), che anche gli strumenti giuridici sono essenziali per combattere le Malattie … Rare.
La materia è stata suddivisa in ragione dell’argomento in un decina di capitoli: all’inizio di ogni capitolo, precedute dall’indice degli eventuali paragrafi, sono elencate le leggi di riferimento in tema di disabilità, cui fa seguito una sintetica trattazione esplicativa; conclude il capitolo l’indicazione di un sito istituzionale e di una guida o una presentazione del tema trattato, anche questi con i relativi link.
