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Prime parole per genitori che imparano riguardo la sordità

Questa è una breve lista di parole per iniziare per genitori di bambini cui sia stata da poco diagnosticata una perdita uditiva.
E’ pensata per essere semplice, non completa.
Molti altri termini vengono discussi nelle pubblicazioni, spiegati su Internet o definiti in profondità nei dizionari.
L’uso può variare di Paese in Paese e anche all’interno delle comunità dello stesso Paese.

Per comprendere queste nuove parole e iniziare a usare questo vocabolario non familiare, i genitori avranno bisogno di continuare a chiedere il loro significato e l’uso corretto dei termini.
I genitori vogliono che i propri bambini siano visti per quello che possono fare, chi sono e che stupende persone diventeranno.
I bambini non sono definiti dal loro udito.
Le famiglie vogliono ottenere per i propri bambini con perdita uditiva ciò che è necessario perché abbiano successo.
I genitori possono cominciare ad assistere i propri bambini imparando le parole usate negli studi, nei meeting e negli appuntamenti.
Comprendere i termini aiuta i genitori a fare domande migliori e a prendere decisioni informate.
 
Amplificazione: aumento di volume del suono o dispositivo uditivo che cambia i livelli sonori
Approcci combinati: l’uso di più di un linguaggio o metodo per incoraggiare lo sviluppo della comunicazione
 
Articolazione: produzione di suoni del parlato
 
ASL: American Sign Language, un linguaggio completo utilizzo da molti sordi nordamericani con la propria grammatica e ordine della frase, separati dall’inglese. I significati sono trasmessi dalla forma delle mani, dal movimento di dita, mani e corpo così come dalle espressioni facciali. La lingua dei segni di ciascun Paese è differente e non esiste un linguaggio dei segni universale. (NdT la lingua dei segni italiana è la LIS, Lingua Italiana dei Segni; esistono piccole differenze tra le LIS parlate in varie scuole italiane)
Audiogramma: grafico che mostra le risposte degli individui ai suoni durante un test uditivo
Audiologo: uno specialista in udito ed equilibrio che fa valutazioni, diagnosi e selezione e gestione di ausili uditivi
Audiometria con rinforzo visuale – Visual Reinforcement Audiometry (VRA): una tecnica di misura dell’udito che usa oggetti che si illuminano o si muovono quando il bambino risponde ad un suono
Audiometria condizionata (con gioco condizionato) – Conditioned Play Audiometry (CPA): una tecnica di misura dell’udito nella quale i bambini usano giocattoli per rispondere ai suoni
 
Audiometria tramite osservazione comportamentale – Behavioral Observation Audiometry (BOA): una tecnica di misura dell’udito che documenta le risposte osservabili al suono, come espressioni facciali, corrugamento delle sopracciglia e movimenti degli occhi
AVT- Auditory-Verbal Therapy: intervento che enfatizza il guidare i genitori ad insegnare ai loro bambini ad ascoltare, comprendere il linguaggio parlato e parlare (NdT è una modalità oralista)
 
Bilinguismo: essere fluenti in due linguaggi
Chiocciola: piccola parte di un ausilio uditivo inserita nell’orecchio esterno, che aiuta a trattenere il dispositivo nel posto e/o trasmette suoni
Coclea: parte dell’orecchio interno che contiene l’organo di senso per l’udito
Comunicazione globale – Total Communication (TC):  l’uso di metodi multipli per comunicare, primariamente definito come l’uso di parlato e segni insieme (NdT quest’ultimo caso in Italia è chiamato comunicazione bimodale)
 
Comunicazione pre-linguistica: vocalizzazioni e gesti usati prima che un bambino sviluppi il linguaggio
 
Consonanti: suoni nel linguaggio parlato formati bloccando il flusso d’aria attraverso la bocca; in inglese tutte le lettere tranne /a/, /e/, /i/, /o/, e /u/
 
Cued Speech (rappresentazione di fonemi): sistema di otto forme delle mani e quattro posizioni delle mani usato per rendere il parlato visibile in qualsiasi linguaggio parlato
Decibel: una unità di intensità sonora (vedi Intensità)
 
Diagramma a banana – Speech Banana:  area di un audiogramma che mostra dove si trovino i suoni del linguaggio parlato ad un livello medio di conversazione
Discriminazione: abilità di distinguere tra suoni
Durata, intensità e tono – DIP: modello o ritmo nei linguaggi parlati espresso in durata (lungo e corto), intensità (forte e piano) e tono (alto e basso)
Età uditiva: periodo di tempo, di solito misurato in mesi o anni, che un bambino ha consistentemente usato e tratto beneficio da un ausilio uditivo
Frequenza:  l’altezza o tono dei suoni, misurata in Hertz (Hz); la maggior parte dei suoni del parlato cade nel range tra 250 (toni gravi) e 4000 (toni acuti) Hz
Gioco vocalico: tipico stadio di sviluppo pre-linguistico in cui il bambino imita il ritmo, l’inflessione, l’intensità e la qualità del linguaggio usato in famiglia
Guadagno: misura dell’incremento sonoro di un ausilio uditivo
Hertz: (vedi Frequenza)
 
Impianto cocleare (IC): un dispositivo impiantato nell’orecchio interno che fornisce stimolazione elettrica al nervo uditivo che il cervello percepisce come udito (NdT nell’orecchio interno va il solo elettrodo; l’impianto è sotto pelle, ancorato all’osso temporale)
Intensità (Loudness, Volume): una misura del suono in decibel (dB) usata per classificare le perdite uditive in grado lieve, moderato, grave o profondo
 
Larsen/Feedback: fischio causato dall’amplificazione quando un oggetto è troppo vicino al microfono della protesi o quando la chiocciola non è completamente inserita, non chiude bene o è danneggiata
Linguaggio: condividere idee, esperienze ed emozioni in un sistema formale di comunicazione parlato, segnato o scritto
 
Lingua dei segni:  sistema formale di forme, posizioni e movimenti delle mani, espressioni facciali e movimenti del corpo usato per esprimere il significato in un linguaggio completo con la propria sintassi e struttura della frase
Linguaggio espressivo: esprimere sentimenti, idee ed esperienze agli altri attraverso un sistema formale di comunicazione
 
Linguaggio recettivo: comprendere i sentimenti, le idee e le esperienze espresse attraverso la comunicazione formale dagli altri
Localizzazione:  abilità di notare la direzione di un suono
 
Logopedista: un professionista sanitario che fornisce terapia per il parlato, il linguaggio o problemi comunicativi
Misura reale nell’orecchio (misura con sonda microfonica):  un piccolo microfono nel canale uditivo che fornisce informazioni per programmare le protesi e verificarne i livelli di amplificazione
Misurazione in campo aperto: usare casse per presentare segnali per testare l’udito con e senza ausili uditivi
Misurazione in conduzione aerea: valutazione uditiva usando cuffie o auricolari
Misurazione per conduzione ossea: misurazione dell’udito tramite un piccolo vibratore sul cranio che stimola l’orecchio interno (coclea)
 
Motherese:  modo di parlare con voce cantilenata, fatto dai genitori di tutto il mondo nei loro linguaggi
 
Neuropatia uditiva (dissincronia): disordini uditivi caratterizzati dall’inabilità del nervo acustico a trasmettere i suoni chiaramente al cervello
Nervo acustico: l’VIII nervo cranico, che porta il suono dalla coclea al cervello
Orecchio esterno: il padiglione (la parte dell’orecchio esterna alla testa) ed il canale auricolare
Orecchio medio: il timpano e lo spazio pieno d’aria contenente tre piccoli ossi (gli ossicini) che trasferiscono le vibrazioni sonore all’orecchio interno
 
Orecchio interno: la coclea (organo dell’udito) ed i canali semi-circolari (organi dell’equilibrio)
Otoemissioni acustiche (OAE): un test che misura le risposte delle cellule ciliate esterne nella coclea
Otorinolaringoiatra: un medico specializzato in orecchio, naso e gola
Otologo/Neurotologo: un medico specializzato nell’orecchio
 
Parlato: articolazione di parole che esprime pensieri e sentimenti attraverso il linguaggio parlato
Perdita uditiva bilaterale: che occorre in entrambe le orecchie.
 
Perdita uditiva mista: combinazione di perdita neurosensoriale e trasmissiva
Perdita uditiva monolaterale: perdita uditiva in un solo orecchio
Perdita uditiva neurosensoriale:  una perdita uditiva permanente che risulta da problemi nella coclea e/o nel nervo uditivo
 
Perdita uditiva trasmissiva: avviene nell’orecchio esterno o medio, è spesso temporanea e può essere correggibile medicalmente o chirurgicamente
Potenziali uditivi – Auditory Brainstem Response (ABR): un test usato per misurare come il nervo acustico ed il tronco encefalico rispondano al suono
 
Pragmatica: l’uso di comportamenti appropriati di comunicazione sociale e verbale
 
Protesi acustica: un dispositivo elettronico che amplifica i suoni
Residuo uditivo: la quantità misurabile rimanente di udito che una persona con perdita uditiva ha senza usare ausili uditivi
Semantica:  significati delle parole
Sistema FM: dispositivo senza fili che permette ad una persona di parlare dentro un microfono ed il segnale viene inviato alle protesi o agli impianti di un’altra persona
Sistemi di segni: metodi di comunicazione che spesso includono parti di una linguaggio dei segni formale; l’Inglese Codificato Manualmente (MCE) e l’Inglese Segnato Pidgin usano un misto di segni ASL e grammatica inglese; Baby Sign include i segni delle prime parole (NdT in Italia abbiamo l’ISE, Italiano Segnato Esatto; i pidgin sono linguaggi che usano più modalità contemporaneamente)
Sistema vestibolare: organo dell’equilibrio che si trova nella coclea
 
Soglia: il suono più debole che un individuo possa udire
 
Specialisti dell’ascolto e del linguaggio parlato certificati in AVT (LSLS):comprendono terapisti certificati AVT ed educatori, professionisti addestrati a supportare i genitori nell’aiutare i propri bambini ad usare l’udito per sviluppare il linguaggio verbale. (NdT non mi risulta che esita una certificazione equivalente in Italia)
Timpano: la membrana timpanica che divide l’orecchio esterno dall’orecchio medio
Timpanometria: un test che misura la condizione dell’orecchio medio, la mobilità del timpano, i movimenti degli ossicini dell’orecchio medio e la pressione nell’orecchio medio
Udito: senso dell’udito o atto di ascoltare
 
Udito binaurale: udire con entrambe le orecchie
Vocali:  suoni del parlato prodotti dal fiato attraverso una bocca aperta; in Inglese: a/, e/, i/, o/, u
Parole comunemente usate negli USA quando un bambino viene identificato includono “con perdita uditiva”, “sordo”, “debole di udito”, “Sordo” e “audioleso”. (NdT in Italia si usa anche il termine “ipoacusico”; il termine “sordomuto” per designare il sordo pre-verbale è stato eliminato; la mancanza completa di udito è definita anche “anacusia” (da un orecchio) o “cofosi”, da cui gli aggettivi “anacusico” e “cofotico”; desueto l’uso di “sordastro” per le sordità parziali)

Non esiste una definizione standard per ciascuna.
Quando Sordo è scritto con la maiuscola indica il gruppo culturale che condivide i valori ed il linguaggio (ASL) della Comunità Sorda.

I professionisti medici possono usare termini per la causa o il livello di perdita uditiva.

Lo staff educativo o personale d’intervento può usare parole connesse all’ammissibilità ai servizi.

Le persone potrebbero essere descritte usando lo stesso termine ma avere vie di ascolto e comunicazione differenti, oltre a diverse preferenze personali per le parole che ritengono accettabili.
I genitori potrebbero chiedere alle altre famiglie, a persone sorde o deboli di udito e ai professionisti che lavorino con la loro famiglia quali parole siano appropriate e rispettose.

Le persone potrebbero essere talvolta descritte come una persona che usa la protesi, l’impianto cocleare o un ausilio uditivo.

Le parole sono potenti e dovrebbero essere scelte con cura, ma le etichette forniscono informazioni limitate.

I bambini potrebbero essere descritti al meglio attraverso le straordinarie abilità che stanno apprendendo ed i bei nomi propri dati loro dalle famiglie.
Quando i genitori diventano sostenitori dei propri figli, troveranno le parole!
 
Tutti i diritti riservati (C) John Tracy Clinic – Traduzione: Roberto Ballerini
NOTA: i genitori ed i caregivers che parlino inglese o spagnolo, sono caldamente invitati ad iscriversi ai corsi a distanza della JTC (http://www.jtc.org/services/parent-distance-education); esistono anche sessioni estive residenziali internazionali.
 
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“Storia dei Sordi. Di Tutto e di Tutti circa il mondo della Sordità”, ideato, fondato e diretto da Franco Zatini